冰点特稿《活路》：儿童肿瘤患者的医、食、住、学、走

冰点特稿第1067期 活路

患儿在新阳光儿童病房做手工 车怡岑/摄

来北京之前，母亲带着腾腾，县医院，市医院，省医院，一家一家跑。有的医生怀疑孩子碰伤了，有的认为是发炎了，“打打消炎针就好”。但腾腾腋下的肿块越来越大，一大块分散成了几小块，最大的肿得像鸡蛋。家人决定，去北京。

老家在辽宁盘锦的铭铭，跟父母坐着火车，晃晃荡荡来到了北京。下车时已经是深夜11点，他们住进医院附近的地下室，房租是每天100元。

去年7月，北京天气最糟糕的那几天，狄德豪和妻子带着女儿芊芊，拖着大皮箱，从老家赶来求医。去医院时正赶上暴雨，很久打不到车。北京24小时的降水量，已经和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板劝他们别出门，狄德豪说没办法，专家号是半夜睡在医院外马路牙子上才排到的，就约在了下午3点，天上下刀子，也得去。他跑遍了北京各大医院，直到一位专家告诉他：“如果是我的孩子得了这个病，我会去北京儿童医院。”

全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8%，在中国，平均每年新增三四万名儿童肿瘤患者。每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿超过500人，官网上，血液肿瘤中心4个病区107个床位，常年显示为“满床”。

铭铭热爱学习，在学校成绩优秀，但为了治病，被迫停学。车怡岑/摄

据北京儿童医院统计，在该院治疗的患儿，急性淋巴细胞白血病治愈率已达80%以上，急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上，急性髓细胞白血病治愈率达60%以上，各种类型淋巴瘤的5年无事件生存率(EFS)达到80%以上。

这些从全国各地赶来，远离家乡，远离童年的孩子开始“走疗”，在儿童医院附近住下，往返于医院和出租屋之间。这座城市灯光耀眼，高架桥车流不息，庞大，陌生，也藏着生的希望。

妈妈带腾腾到附近的公园玩。这是腾腾在北京最开心的时刻了。车怡岑/摄

医

腾腾已经习惯了疼痛。这个6岁的小女孩，侧躺在病床的小褥子上，蜷着膝盖，让后背紧绷。又到了每两月一次的鞘内注射时间，这是一种将化疗药水从后腰注射进脊髓的治疗方法。6厘米长的针头，缓缓从她脊柱之间推了进去。头晕、恶心的感觉，逐渐包围了她。

这样的注射已经进行了一年多，且还有一年多。腾腾已经完成了治疗，目前处于维持阶段，她需要一星期推一次“手针”，两个月复查一次。

每次要去“打鞘”之前，腾腾都眨巴着眼睛，可怜巴巴地瞅着母亲张丽会。张丽会只能安慰她，“没事儿”。除了语言，这位母亲能做的，也只有在送女儿进病房前抱住她，让她轻靠在自己肩膀上。女儿的头发长得很慢，头顶只有一层柔软的绒毛。

第一次做鞘内注射的时候，腾腾的哭声穿过紧闭的病房门，直戳在张丽会的心口。按照医院规定，张丽会只能在门外守着。女儿的哭声迫使她逃一样地走开，远一点，再远一点，远到听不见为止。

现在，腾腾不会在“打鞘”时哭了。

打完鞘，她需要平躺4个小时，一动也不能动，让药物随着脑脊液循环，抵达脑池各处，最终，杀死她体内的癌细胞。

为了安抚女儿，张丽会举着平板电脑播放动画片。腾腾累了，张丽会轻轻拍着她。如果能睡着，这4个小时会过得快一点。

去年3月，腾腾从幼儿园回到家，给张丽会看自己腋下的肿块。

很快，她发起了高烧。消炎针打了一支又一支，温度计上的数字，却始终没有降下来。有一天晚上，她烧得迷迷糊糊，对张丽会说：“妈妈，我不想离开你，别扔下我。”

一年多了，女儿说这句话时的语气和表情，始终刻在张丽会的记忆中。

在老家始终无法确诊，他们只好来到北京。终于，腾腾腋下的肿块被确诊为淋巴瘤。她住进了北京儿童医院血液肿瘤中心的第二病区。

病区的两扇铁门，大多数时候都紧闭着。

孩子们在里面，戴着口罩，顶着小光头，身上插满管子，自己照顾自己的生活。家长们在外面，送饭，守候，筹钱。

芊芊也曾住在这个病区里。她的淋巴瘤，起初被误诊为神经纤维瘤。肿瘤在颈部，血管和神经密集，父亲狄德豪不敢让她在老家做手术。对很多外地病人来说，确诊都是一件很难的事。

他们来到北京，在一家三甲医院开了刀。那时候，狄德豪根本没有想到，这场手术反而“打破了肿瘤外的一层膜”，让病情恶化了。

芊芊确诊之后，家里人都吓坏了。狄德豪一晚上睡不着觉，每隔一会儿就看看孩子，一看到孩子就哭。有医生甚至对他说，“你们再要一个孩子吧”。他不肯接受，决定砸锅卖铁也要给孩子治病。

不到20天，癌细胞像是突然从沉寂状态被激活，在芊芊的淋巴腺中疯狂肆虐，从颈部一直蔓延到腋下、股沟。当狄德豪找到儿童医院时，芊芊全身的骨骼，都已经被侵蚀了。

童童在玩平板电脑 车怡岑/摄

狄德豪开始一把一把掉头发，不到半年瘦了30多斤，脸颊凹下去，照镜子时吓一跳。他反复问自己：“为什么发生在她身上？”

他眼睁睁看着芊芊躺在病床上，大腿主动脉上插着手指粗细的管子，躺4个小时，女儿全身的血液被抽出来，流进提取干细胞的机器，再回输到身体中。做完这些，父母拿手狠狠地按住伤口，要紧紧按2个小时。

狄德豪说，有的家长按2个小时按不住了，松开了。“你知道动脉压力有多大，孩子那个血滋滋地就流出来了，滋到人脸上了。”

有一次，整个流程做完，已经是晚上8点多了。家长压着伤口，压到10点钟。医生让他们回家，病房里不让待，可他们住的地方很远，那个时间，已经错过了所有的公共交通工具。“你说我们上哪儿待着去？孩子的大腿根，也不能蜷着，否则主动脉一下子冒血了怎么办呢？”他们很害怕，就在楼道里待了一晚上。

有的家庭租的房子远，地铁要一二十站，去儿童医院一趟两小时。在地铁上没人给孩子让座，夫妻俩各把一头，上去给孩子抢座。

经历了6个化疗疗程的涵涵正躺在妈妈的腿上，涵涵妈妈轻揉他的脊背。车怡岑/摄

食

芊芊的治疗方案包括8个疗程，历时8个多月。前5个疗程，她和其他孩子一样，独自在医院住着。

每天凌晨4点，狄德豪就爬起来，用小火煨两小时，熬出又稠又软的小米粥。有时他也会煮南瓜粥或牛肉汤，给女儿加强一些营养。

6点，病区的铁门缓缓打开，芊芊妈妈带着熬好的粥走进去。她可以陪孩子待一个小时，帮女儿洗漱，拿早饭给她吃。

由于化疗药物的副作用，好胃口对这些孩子说来，成了极端的奢侈。

食物的卫生标准也非常高。化疗药物杀死了癌细胞，也让这些孩子的免疫力趋近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能买新鲜的，煮到烂熟。

生日蛋糕也要吃得小心翼翼。杨海丰的儿子嘟嘟，7月底刚满3岁。病友帮忙买了生日蛋糕，但主治大夫说，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟闹个不停。

杨海丰心软了，用勺子沾着奶油，让嘟嘟小小地舔了一口。

嘟嘟年初确诊，患有神经母细胞瘤，至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩汤，杨海丰一手端着锅，盯着锅里的汤汤水水，一手举着手机，瞅着网上搜索到的菜谱。孩子生病前，他很少下厨房。

大多家庭都买了消毒柜或消毒灯，给餐具一遍遍消毒。有的家长甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一处缝隙都清理干净。

楼上的“血四”病房里，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三顿饭，家长拎着高压锅来来回回。锅盖甚至不能在病房外面打开，要直接拎进病房的消毒柜里。

有一个孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父亲独自照看他，有一次没时间做饭，在外面买了个包子给他吃。

这个包子引发了肠道排异。那孩子重新回到医院，进了ICU病房，到后来便血，不久就没了。提起这件事，家长们的声音立即都压低了，出现了几秒钟的沉默。

芊芊去做了一个核磁检查，回来就感染了腮腺炎，可能因为大厅空气不好，感冒病毒很多。一个腮腺炎又花11万元，孩子在化疗期免疫力特别低，一旦感染，住到医院的单间里面，一天就是1.5万元。

“居住条件不能太差”，这是家长们的共识。但对张丽会来说，租一个单间的负担太大。

腾腾结束化疗后，张丽会在儿童医院附近租了一间屋子，与另一户人家共用卫生间和厨房。厨房的墙皮已经大面积剥落，因为潮湿，一整面墙上都有一米多高的霉斑。张丽会的消毒措施，只能是用开水煮一煮餐具。

夏天中午最热的时候，张丽会坐在蚊帐里，给睡着的女儿扇扇子。腾腾睡醒了，揉揉眼睛，挤到妈妈怀里，看上去就和没有生病的孩子一样。

芊芊正在医院里的阶梯上温习功课，她患有淋巴癌。为了节约资金，他们家现在住在远在通州、由公益组织提供的救助站里。车怡岑/摄

腾腾的父亲留在老家，打工赚钱，维持女儿在北京的医药费和生活费。每天晚上，父亲都要和腾腾在视频里聊聊天。网络不好的时候，画面卡得断断续续，一段笑声都要分好几次听到。

聊天的时间也很难固定下来，腾腾的父亲有时忙着送货，有时在客户家里安装空调。最忙的时候，他晚上八九点钟都下不了班。等他放下货物，拿起手机，千里之外的女儿，或许已经睡熟了。

在“维持”阶段，很多家庭都和他们一样，两口子一个来北京，另一个留在老家。

马延武夫妇却选择都留在北京，他们的女儿铭铭也已经结束化疗，进入了维持期。马延武一直想找个地方打打工，女儿的病以及在北京的生活费，将他的脊背压得佝偻。他在老家的房子早已经卖掉了，现在欠着几十万元的外债。

今年春节，马延武家和另外两家人，一起在出租房过了年。孩子不能吃酸菜馅的，他们包了两种馅儿的饺子。出租房里没有电视，三家人围坐在一起，筷子拿起来，没吃几口，就都放下了。

这是他们第一次在北京过年，大家胃里都已装满了苦涩。

因为没有床位，童童只能在病房外的走廊里输液，在妈妈的怀里睡着了。车怡岑/摄

住

来到北京后，马延武一家子，已经“搬了四回”。

他们最初落脚的地下室，没窗户，不通风，住了没多久，房东就要涨价。马延武只好把行李甩在肩膀上，来回四五趟地倒腾。

别的家长告诉他，这样下去不行，“得租一个长期的”。但儿童医院在二环边上，稍好一点的房子，一个月房租要四五千元，“承受不起”。找了一个多月，他才终于找到现在落脚的地方。

房间不大，只有10平方米左右，一张双人床属于铭铭和她妈妈。床边与衣柜之间的地上，勉强塞进去个厚床垫，那是马延武休息的地方。加长了电线的插线板，从5层楼的窗口直直垂到楼下，连接在他家电动小三轮的电池上。

从儿童医院到这间出租屋，直线距离不到900米。马延武从“家”里出来，穿过一个十字路口，走快一点的话，抵达医院西门不到5分钟。

但即使是这么近的距离，铭铭走起来，仍然会觉得吃力。

马延武安顿下来不久，就从别的家长手里，以2000元的低价，买下了一辆电动小三轮代步。他载着女儿，在医院和出租屋之间往返。在医院的院子里，在周边各个小区和居民楼的楼下，这样的小车随处可见。

老式居民楼里，棕红色的扶手斑驳掉漆。铭铭出虚汗，喘粗气。她只好趴在父亲的背上，由他背着上5楼。

马延武加了一个“血二病友交流”群，里面都是血液肿瘤中心的患儿家长，500人的成员上限，早早就满额了。

父亲们爱聊的话题之一，是去哪里“搞钱”。

马延武考虑要去摆个摊儿，卖煎饼或小商品。可在北京二环边上，他根本找不到能让他摆摊的地方。再远些的地方，他去不成。

他很难在北京找到一个固定的工作。有一阵子，他想去送快递，送外卖。但招聘方告诉他，要是不能固定工作时间，公司就无法给他提供运送包裹的专用车，他得自己买。

他只好暂时打消了这个念头。

为了节省开支，马延武回老家办事，再来北京的时候，会扛着老家地里种出来的大米，在绿皮火车里晃荡十来个小时。妻子去市场买菜，都会挑蔬菜和水果打折的时间段。

小语的父亲一直在西直门的服装批发市场搬货。上个月底，批发市场闭市了，商户都摘牌走人，他的这份工作也没了。“没有谱了，不知道怎么办呢。”他不得不感慨。

但他离不开北京，他的孩子也结束化疗进入了维持阶段。

在马延武、张丽会、狄德豪的老家，对淋巴瘤这种疾病，报销的比例，大概只有30%，远远低于北上广这些一线城市的额度。

“淋巴瘤什么补助都没有，不像白血病，社会上救助的多。我们去申请基金，人家说，不是白血病不让申请。”一位家长坐在儿童医院对面的马路牙子上说。

即使是为了这不到三分之一的报销额度，马延武也需要在北京和盘锦之间来回跑，在一张薄薄的申请表上，凑齐好几枚印章。

有一次，地方医院不肯给他盖转诊手续的章，他一急，当场跪了下来，膝盖重重砸在水泥地上。

进口药也不在报销的名单之上。一种维持期推手针用的进口药品长春花碱，一支就要1000多元，国内没有替代药物。

张丽会托了人，辗转从广州那边买回了药，搁在出租屋的旧冰箱里，与苹果、莲蓬挤在一起。

腾腾在出租屋里画画，因为化疗，她的头发掉光了。车怡岑/摄

学

每周三下午，新阳光病房学校的王夏奕老师，早早就开始打扫教室。除了准备好下午要用的的手工和玩具，她还必须用消毒水，擦拭房间的每一个角落，将空调调到适宜的温度。

最后，她把一包一次性口罩，放在门边的柜子上。

站在窗口向东南方看，能看到北京儿童医院的屋顶。每个走进教室的人，要做的第一件事就是洗手。

来这里的孩子，都是儿童医院血液肿瘤中心的患儿。他们的年龄大多在3岁到7岁之间，不分大小班，都在同一张桌子前上课和玩耍。

腾腾身体好一点的时候，妈妈会带她去这里玩。她会推着玩具购物小车，吆喝：“卖东西啦。”其他孩子凑过来，把塑料雪花片当作货币递给她。

这里的志愿者老师和孩子感情很深，王夏奕实在忍受不了一个孩子“走了”，第二个“走了”，到“走了”第十个孩子时，心碎的她辞职了。她用了很长时间做心理修复，才鼓起勇气，重新回来。

另一个家长们喜欢带孩子去的地方，是距离儿童医院不到两公里的儿童舒缓治疗中心。那里每周六都有固定的免费心理咨询服务，定期还会组织患儿参观海洋馆、博物馆。

“外面的小孩，看到我家孩子戴着口罩，就躲着他，不敢和他玩。其实是我家孩子要躲着他们才对。”一位家长半开玩笑地说。

但孩子最常玩的，是“治病”的游戏。

“做个CT”“打个造影剂”“做个骨穿”，他们举着玩具针管和小药瓶，扮成医生和护士，给陪他们玩的老师“看病”。

与癌症有关的词，烙在他们的生活当中，在游戏时被随口丢出来。

有个13岁的男孩，甚至时不时上网查查，把自己的病，研究得比许多大人都明白。有些家长拿到了自家孩子的化验单，他接过来瞧瞧，随手就能指出来，哪个项目数值过高，下一步会做什么检查，该吃什么药了。

“结束化疗后的孩子，眼神都不一样了。就像是痛苦给了他们勇气。”王夏奕老师说。她在2014年6月底来到新阳光病房学校，3年的时间里，有200多位小朋友来这里。这些孩子都是外地户口，无法去北京本地的公立幼儿园，家里也无法负担私立幼儿园的费用。

腾腾在回家路上不小心摔了一跤，妈妈很紧张地检查伤口。在这简陋的出租屋里，母女俩相依为命。车怡岑/摄

马延武也在为孩子的学业发愁。

铭铭该读5年级了，她的户口和学籍都在老家。马延武把附近的几所小学都跑遍了，挨个儿问能不能借读。得到的答复都是否定的。

他听说北京周边有些打工子弟学校，能接受外地流动儿童，但“没打听着”。老马和家委会的其他家长在一块儿聊天，发现大家“都找不着”。

现在唯一的希望，是新阳光病房学校。

每周固定时间，新阳光病房学校的志愿者，都会来马延武租住的出租房，给附近住着的患儿们上课。课堂是马延武隔壁的租户免费提供给他们的，课桌是房东的。

在病房学校补课的孩子里，最大的是洋洋。他该读初二了，结束化疗后，他们家搬到了北京五环外的小汤山。洋洋的母亲咨询过小汤山的一所私立学校，一年学费就要十几万元，以他们现在的经济状况，根本负担不起。

洋洋只好在家里自学。来北京看病之前，洋洋家里刚花了几万元的择校费，把他送进了当地最好的中学，但他只上了7天学。

这个原本过得还不错的家庭，仅用了一年的时间，就已经和很多相同处境的中产家庭一样，花光积蓄，欠下外债，迅速向下滑落。

铭铭结束化疗之后，老马也想搬走，去北京五环外租房子。那边的房子租金便宜，平房几百元，楼房千元左右，合租的话更便宜。但病房学校的老师告诉他，志愿团队的补课工作，只能覆盖儿童医院附近的患儿家庭。

马延武考虑之后，还是咬咬牙，继续留在了儿童医院旁边。

北京儿童医院西门外，马延武在接听电话。车怡岑/摄

走

越来越沉重的经济压力，以及女儿的学业，迫使狄德豪开始考虑离开北京。

芊芊已经11岁了，去年生病的时候，她正在读5年级，办理了一年的休学。今年9月份开学，她该读小学6年级了。明年这个时候，她将面临小升初。

芊芊打小就“爱看书”，手里总是捧着书，成绩也一直不错。如果他们一家留在北京，她的学业就不得不中断3年，甚至更久。

马延武劝他别走。维持期间需要的药品长春花碱、美罗华，都很难在老家买到。曾有家长也选择离开北京，没过多久，就给老马打来电话求助，“孩子断药两个月了。”

最让他担心的，是“推手针”用的长春花碱。这种药物本身就有剧毒，在静脉注射时，必须特别小心，一旦漏在血管外面，腐蚀性立即会导致局部组织坏死。

一位老家在内蒙古的患儿家长，在维持期，带着孩子回了老家。她找了好几家医院推手针，都被拒绝了。3岁的孩子，本来血管就很细，化疗过后更细了。地方医院的护士捧着针管，不敢下手。

“地方的医疗有太多的问题了。”她忍不住抱怨，“我在老家的医院，托了关系找到最好的护士，都不如北京儿童医院随便一个护士。”

对于回去将要面临的问题，狄德豪很明白。他认识的一位家长是他老乡，拿着孩子的血项单子，给老家医院的医生看，把医生吓坏了。那些数值都太低了，可以直接下病危通知书了。在北京儿童医院，同样血项的孩子，甚至还在“走疗”，无需住院。

可狄德豪已经有些支撑不下去了：“不回去怎么办？怎么生存呢？”他一遍遍问别人，也问自己。

两个多月前芊芊结束化疗，狄德豪一家三口，搬到了通州的绿梦儿童关爱中心。那是一个为进京看病儿童及其家庭，提供临时居所的救助机构。

按照规定，受助儿童的年龄要在14周岁以下，每个入驻家庭，最长的居留时间不能超过3个月。时限将至，狄德豪仍然没有寻找到新的长租房。

他打算带着芊芊回老家了。

这个曾经算得上小康的家庭，如今负债27万元。生活像是骤然间倾塌下来，他在夹缝中试着喘息，可是连呼吸都是滞涩的。

面对11岁的女儿，这些情绪，他一点都不敢表现出来，也从不说“癌症”“肿瘤”这些字眼。曾有一位医生，在查房时当着孩子的面，直接说了“化疗”“放疗”。一年过去了，狄德豪仍然耿耿于怀。

狄德豪觉得，芊芊比以前内向了，生活对她来说“就像停滞了一样”，这让他难受。

在他的印象中，很多家长带着孩子来到北京儿童医院，挂了号，确了诊，问了多少钱，然后就走了。

“回去喝中药去了。”狄德豪说。家长们谈及这些事，不愿意用“放弃”这类消极的字眼。

狄德豪记得，“血二病房”曾有个孩子，6岁，性格“特别敏感”。他和家里人住在一个狭窄的出租屋里，每天晚上他爸爸回到家，他都会观察爸爸的表情“开不开心”。

“如果他爸爸借到了钱，回来时脸上的表情好，这孩子就知道，自己有救了。”狄德豪说。

那个孩子结束化疗时，相熟的几位家长都挺高兴。大家一起买了些花生米和小凉菜，买了啤酒，在狄德豪当时租住的小院子里庆贺，都觉得这个孩子有救了。

“他家花了不少钱，两口子也没钱，千难万难总算让孩子结束化疗了。”狄德豪说。

“家里把房子也卖了。”马延武在旁边补充。

可不到半个月，那个孩子的病复发了，孩子很快就没了。

“从我们结束化疗离开医院后，到现在，我们认识的十几个孩子不在了。前两天还跟那孩子玩儿呢，过两天就没了，这样的事经常发生。” 狄德豪低声说。

那家人回了老家，马延武偶尔还会和他们通个电话，简单地问候几声，安慰几句。

然后，电话两端就沉默了。

尽管身边的孩子有的走了，但更多的活了下来。家长都坚信，腾腾、芊芊、铭铭……这些孩子会是幸运的那一个，未来的路还长长的。

原标题：活路